Celiakia, teda neznášanlivosť lepku, je autoimunitné ochorenie, s ktorým sa chorý potýka celý život. O priamych skúsenostiach s touto chorobou u dieťaťa školského veku hovorí legendárna hlásateľka českej televízie Marta Skarlandtová a jej dcéra Linda, matka deväťročnej Laury.
Rozhovor s Lindou
Kedy a predovšetkým ako ste zistila, že Vaša dcéra Laura trpí celiakiou?
Na ochorenie sa prišlo (bohužiaľ s veľkou oneskorením zavinenú vtedajší ošetrujúcou lekárkou) pri súhrnnom vyšetrení poruchy rastu. Zažívacie problémy totiž Laura nemala vôbec žiadne. Celiakia jej bola diagnostikovaná v 4 rokoch veku, takže na bezlepkovej diéte je 5 rokov.
Ako je ťažké žiť bez lepku? Obmedzuje Vás to veľa pri zostavovaní dcérina jedálnička?
Najťažšie boli začiatky, pretože sme s bezlepkovým stravovaním nemali žiadne skúsenosti. Veľmi rýchlo sa ale človek v potravinách zorientuje, takže dnes už to za problém nepovažujem vôbec. Je to len isté obmedzenia. Lepkové potraviny nahrádzame bezlepkovými a moja domácnosť je bezlepková z 90% aj pre ostatných členov rodiny, ktorí celiakiou netrpia. Jeme jednoducho zdravo.
Celiakia patrí medzi dedičné choroby. Ako táto dedičnosť funguje u vás v rodine? Možno sledovať nejaký generačný vývoj?
Sesternica Laurineho otecka ňou trpia tiež, takže určité rodinné zaťaženie sa vysledovať dá. Priama dedičnosť sa u nás ale nepreukázala. Ja, ani Laurin otec celiakiu nemáme, jej mladší brat tiež nie.
Čo by ste poradili rodičom s deťmi, ktoré trpia celiakiou?
Nevnímať celiakiu ako chorobu a neľutovať deti. Často sa stretávam s prístupom, že je Laura „chudinka“, pretože nemôže jesť všetko. To je nezmysel. Pokiaľ sa dodržiava bezlepková diéta, je dieťa vlastne zdravé. Len si musí dávať pozor na to, čo jej, to sa ale dá naučiť a nie je to žiadna tragédia. Okrem toho – fakt, že dieťa od útleho veku vie, že sú v živote prekážky, ktoré sa musia prekonávať, je veľmi prospešný do dospelého života. Celiakia naučí deti istej disciplíne. Napríklad diabetes predstavuje neporovnateľne ťažší život.
Ako napríklad prebieha stravovanie v školských jedálňach? Existujú tam pre celiatikov nejaké alternatívy, alebo dieťa musí jesť vlastné stravu?
To považujem za najzložitejšiu oblasť bezlepkového stravovania. Laura si musí denne nosiť do školy kastróliky s jedlom, ktoré jej ohrievajú. V českých školách ešte stále panujú veľmi zlé podmienky stravovania. Bezlepkovo varí len minimum z nich, a to aj napriek tomu, že už platí novela vyhlášky o školskom stravovaní, ktorá školám umožňuje diétne variť. Chýba ochota, pretože na každej škole je veľmi málo detí, ktoré potrebujú špeciálnu stravovanie. Žili sme nejaký čas v Slovinsku, kde Laura navštevovala materskú školu a na podobný problém sme nenarazili. Stačilo potvrdenie od lekára, že dieťa stravu potrebuje a škola ju zaistila. Aj keď bola Laura na celej škole jediná. Pritom nie je nutné variť zo špeciálne bezlepkových potravín. Prirodzene bezlepkových potravín je veľa, stačilo by sa nad skladbou jedla zamyslieť a vymýšľať alternatívy. Nie je to taký problém. Napríklad pečené kura so zemiakmi je prirodzene bezlepkový obed. Školy však do všetkého – pre mňa z nepochopiteľného dôvodu – pridávajú pšeničnú múku a zápražky, takže sa také zdravé a bezlepkové jedlo stane pre celiatikov nevyhovujúce. Je to škoda, a to aj pre zdravé deti. Stále počúvame, že sú české deti obézne, zvyšujú sa počty hodín telesnej výchovy, aby sa viac hýbali, ale v školskej jedálni potom dostanú na obed polievku so zápražkou a knedle s omáčkou plnou pšeničnej múky.
O celiakii sa viac začalo hovoriť až v posledných niekoľkých rokoch. Vidíte nejaký pozitívny vývoj v jeho vnímanie a povedomie o tom, že táto choroba existuje?
Áno, v populácii pribúda mnoho potravinových intolerancií alebo alergií. Pribúda tým aj širšieho povedomia, čo je dobre. Za zásadné to považujem hlavne na tých miestach, kde sú znalosti nevyhnutné, teda v obchodoch, reštauráciách a školských jedálňach. V živote a doma musí byť znalá najmä kuchárka, teda mamička! 🙂 Hlavný posun ale vnímam v dostupnosti potravín. Dnes bezlepkové potraviny nakúpite v každom supermarkete, to život celiatikom výrazne uľahčuje.
Myslíte, že je toto ochorenie stále opomínané, než ostatné neduhy? Stretla ste sa s tým, že by niekto neznalý celiakiu podceňoval alebo zľahčoval?
Ja celiakiu nevnímam ako fatálne ochorenie, ak je striktne dodržiavaná bezlepková diéta. Na stravovanie Laury veľmi dbám, ona sama je naučená opatrnosti a zásadám. Ak by sa s tým Laura niekde stretla, viem, že bude neústupná a nepodľahne zvodom. Ak niekto túto chorobu (respektíve nutnosť dodržiavať diétu) zľahčuje či podceňuje, je to len jeho neznalosť. Ale zatiaľ som takýto prístup nespoznala.
Označené bezlepkové potraviny sú v obchodoch stále skôr nadštandard. Pociťujete na svojom rozpočte finančnú náročnosť ich nákupu v okamihu, keď sa dajú nájsť skôr v drahších predajniach orientovaných na zdravú výživu?
Kdeže, v tomto smere sme urobili veľký krok vpred. Potraviny sú označované v ďaleko väčšom rozsahu ako predtým, personál obchodov je z veľkej časti edukovaní a otázky na prítomnosť lepku je schopný zodpovedať, prípadne sa pozrieť na etiketu. Takmer nikoho takáto otázka už neprekvapí. Naozaj je vidieť veľký pokrok. Finančná náročnosť je iná vec, tam asi žiadne zmeny očakávať nedajú, pretože na bezlepkové potraviny je potrebné vynaložiť väčšie náklady, to je fakt. Kilo múky stojí okolo sto korún, to sa v rodinnom rozpočte samozrejme premietnuť musí.
Máte skúsenosti s tým, aké možnosti majú celiatici v zahraničí?
Áno. Jednak sme žili v Slovinsku, ako som už spomínala, kde pacientske iniciatívy odviedli veľký kus práce a celiakiu dostali až na parlamentnú úroveň. A tiež pomerne veľa cestujeme, takže prehľad mám, pretože sa o ponuku bezlepkových potravín v zahraničí zaujímam. Kráľovnou podmienok pre celiatikov je Taliansko, to je pravý bezlepkový raj. V Českej republike si ale sťažovať nemôžeme. Dostupnosť potravín je dnes na veľmi slušnej úrovni, v reštauráciách vyjdú takmer vždy v ústrety, okrem toho máme už povinnosť označovania alergénov v jedlách. Len tie školské jedálne …
Rozhovor s Martou
Vy, ako babička, iste zahŕňate svoju vnučku všelijakým dobrotami. Máte pocit, že ste v tomto výbere obmedzená ponukou?
Asi nie som typická babička, pretože dobrotami Lauru nazahrňujem. Napriek tomu občas rada doprajem obidvom svojim vnúčatám, napríklad cestou do kina, kornútok zmrzliny. V cukrárňach je tých mrazených krémov pestrá ponuka, mnohé z nich sú bezlepkové (na požiadanie dostanete zoznam alergénov), avšak bezlepkové kornútky tam nie sú. Nevadí, nosíme si ich so sebou a funguje to bez problémov. Väčšinou, nie však vždy. V jednej cukrárni mi pani za pultom s ospravedlnením oznámila, že do prinesených nádob, a kornútok bol takto vyhodnotený, zmrzlinu predávať nesmú. Celý priestor je pod kamerami, takže určite chápem … Ja áno, Laura ťažko. Pozerala sa na vytúženú bezlepkovú zmrzlinu za sklom, ja som držala bezlepkový kornútok, ale zdalo sa, že neexistuje cesta, ako tú zmrzlinu do toho kornútku dostať! Nakoniec situáciu vyriešila pani predavačka, a ja jej za to ešte raz ďakujem. Vyklopila kopček zmrzliny na viečko plastového pohárika na kávu, podala mi ho a ja tu zmrzlinu následne preklopil z viečka do kornútku. Našťastie som sa trafila. Aby som teda odpovedala na otázku, necítim sa obmedzená ponukou, ale niekedy najrôznejšími predpismi a nariadeniami. A nielen v súvislosti s celiakiou.
Čím najčastejšie obdarujete malú Lauru?
Lauru najčastejšie obdarujem knižkami. A verte, že v kníhkupectve žiadny problém s celiakiou nemáme.
Marta Skarlandtová s dcerou Lindou;Marta Skarlandtová (22.07.2015)
