V súčasnej dobe ide o nevyliečiteľnú chorobu, kde jedinou terapiu predstavuje celoživotné vylúčenie lepku z potravy. O tom, čo všetko taký život obnáša, vie svoje aj Věra Netušilová z Neratovic.
Nepochopiteľné zlyhanie lekárov
Zdravotné ťažkosti pani Netušilovej začali pred viac ako dvadsiatimi rokmi, v roku 1986, kedy sa u nej dostavili neustále sa opakujúce bolesti brucha, sprevádzané hnačkami a zvracaním. Lekári však vôbec netušili, čo by sa za jej zdravotnými problémami mohlo skrývať. Jeden odborník ju odkazoval na druhého, putovala z nemocnice do nemocnice, stanoviť diagnózu a nasadiť účinnú terapiu sa však nikomu nepodarilo. Až na konci dvojmesačného pobytu v nemocnici na pražskom Karlovom námestí kohosi napadlo nasadiť jej bezlepkovú diétu. A konečne, akoby šibnutím čarovného prútika začali príznaky miznúť a pacientka znova začala nadobúdať síl. Kto by však očakával, že teraz už konečne lekári stanovili diagnózu a poučili pani Netušilovú o jej chorobe, mýlil by sa. Namiesto toho, aby začali boj s celiakiou, uspokojili sa vtedy lekári s tým, že pani Netušilovú už nič netrápi a ako zdravú ju prepustili domov. To však malo pre jej ďalší život fatálne následky. „Aj keď som sa vtedy v nemocnici dala do poriadku, po návrate domov som znova začala jesť rožky, koláče, knedle, proste všetko, čo mi chutilo a čoho som sa mala vyvarovať, a tak zanedlho sa všetko znovu vrátilo do starých koľají, “ spomína Věra Netušilová na viac ako dvadsať rokov staré udalosti a ešte dnes neveriacky krúti hlavou nad tým, že vtedy nikoho nenapadlo upozorniť ju, že trpí celiakiou, a že by teda mala držať bezlepkovú diétu.
Od neliečenej celiakie k rakovine
Roky pomaly ubiehali, zdravotný stav Věry Netušilovej sa neustále zhoršoval, preto po čase musela nastúpiť do invalidného dôchodku, avšak liečbou vážnej choroby sa nikto nezaoberal. „Problémy pretrvávali, zjedla som obed a hneď som musela na záchod, alebo som veľakrát ani nemohla vyjsť z domu, pretože som mala hnačky. A celé tie roky sa môj ošetrujúci lekár nezmohol na nič lepšie, než že mi predpísal čierne uhlie, alebo, a to je pre celiatikov ešte lepšie rada, že mám jesť tvrdé rožky a piť čaj, “ hnevá sa Věra Netušilová. A nie je sa čomu diviť. S neliečenou celiakiou totiž žila až do roku 2002, kedy už bola v natoľko zlom stave, že si musela znovu ľahnúť do nemocnice. Už rok predtým si však na bruchu nahmatala hrčku, ktorej spočiatku neprikladala väčšiu dôležitosť, o ktorej sa však v nemocnici dozvedela, že je spôsobená rakovinou žalúdka, ktorá je zase dôsledkom neliečenej celiakie. Doslova za päť minút dvanásť sa konečne dozvedela o príčine svojich ťažkostí. Bohužiaľ až po toľkých rokoch a v situácii, keď musela čeliť nepriateľovi ešte oveľa nebezpečnejšiemu. Rakovina však bola našťastie zachytená v ranom štádiu, a tak hoci jej lekári odobrali dve tretiny žalúdka, podarilo sa chorobu zdolať. Teraz mohol začať boj s celiakiou.
Čo obnáša bezlepková diéta?
Jediným doteraz známym prostriedkom v boji s celiakiou je bezlepková diéta. Spočíva v tom, že chorý vylúči zo svojej stravy všetky potraviny, ktoré obsahujú lepok, teda potraviny obsahujúce jačmeň, raž, pšenicu a ovos. Konkrétne to znamená vzdať sa všetkých výrobkov z múky, ako je chlieb, pečivo, strúhanka, knedle, cestoviny, koláče, ďalej potom vločky, krúpy či krupica. Je však nutné vyhýbať sa aj potravinám, v ktorých je lepok obsiahnutý len v skrytej forme, teda v tých pokrmoch, v ktorých bola múka použité ako prídavok, ako sú napríklad omáčky či údeniny. Už z tohto výpočtu je zrejmé, že celiakia znamená mimoriadny zásah do stravovacích návykov chorého, a tým aj do celého jeho života. Z jedla sa totiž stáva skutočný problém. „Našťastie dnes existujú predajne špecializované na predaj bezlepkových výrobkov, kde možno zohnať prakticky čokoľvek: bezlepkové rožky, žemle, koláče, knedle a samozrejme chlieb. Existujú aj bezlepkové údeniny, “ hovorí s vďakou Věra Netušilová, podľa ktorej sa ponuka bezlepkových výrobkov z roka na rok zlepšuje a aj po chuťovej stránke sú dnes bezlepkové výrobky plne porovnateľné s tými bežnými. „Problém je však v cene týchto potravín, jeden rožok stojí aj 50 korún, žemľa 25 korún, chleba okolo 60 korún. Keď sme to počítali na príklade detí, tak sme zistili, že náklady na jedno dieťa s celiakiou sú asi o 3 000 korún vyššie, než má normálna rodina. „
Aj napriek vyšším nákladom na stravovanie si však pani Netušilová nesťažuje. Od chvíle, kedy začala držať bezlepkovú diétu, všetky jej ťažkosti vymizli a ona konečne môže žiť plnohodnotným životom. Nevadí jej ani skutočnosť, že bezlepkovú diétu už musí držať navždy. Najdôležitejšie totiž je, že sa konečne cíti fit.
Pomáhať ostatným
Nadobudnutých síl sa Věra Netušilová snaží využiť aj v pomoci druhým podobne chorým ľuďom. Osobné skúsenosti ju totiž poučili o tom, akú dôležitú úlohu hrá práve v prípade celiakie informovanosť. Zapojila sa preto do práce v Společnosti pro bezlepkovou dietu a jej prostredníctvom sa snaží šíriť povedomie o tejto chorobe. „Je to dobrovoľná práca, ktorú človek rád robí, zvlášť keď človek na vlastnej koži poznal, ako je taká pomoc a rada dôležitá a potrebná. Prospešné je to hlavne pre tých, ktorí ešte len krátko vedia o svojej chorobe. Môžu tak získať veľa cenných a praktických informácií, ktoré im v živote veľmi pomôžu a uľahčia život, “ uzatvára Věra Netušilová.
zdroj: http://vademecum-zdravi.cz/zivot-s%c2%a0celiakii-%e2%80%93-pribeh/
