Na úvod Vás poprosím o predstavenie.
Volám sa Ľubica a už 11 rokov má moja dcéra celiakiu. Keď jej ju diagnostikovali mala 7 rokov.
Čo predchádzalo diagnóze? Mala Vaša dcéra nejaké príznaky? Aké vyšetrenia ste museli následne absolvovať?
Celiakia má svoje príznaky, ktoré sa ale na prvý pohľad hneď nespájajú práve s týmto ochorením. Môže to byť nafúknuté bruško, občasné vyrážky nad hornou perou, alebo nevoľnosť. Moja dcéra nemala žiadne z daných príznakov. Dcére diagnostikovali diabetes mellitus typu I a zároveň jej z krvných testov vyšli pozitívne hodnoty na celiakálne protilátky. Na 100% potvrdenie celiakie je nutné absolvovať endoskopiu.
Načo sa majú čitatelia pripraviť, ak majú podozrenie na celiakiu a chystajú sa na vyšetrenie?
Tým, že dcéra bola hospitalizovaná kvôli spomínanému diabetu, jej následné vyšetrenia pre potvrdenie celiakie prebehli veľmi rýchlo. Endoskopia určite nepatrí k veľmi obľúbeným vyšetreniam. Nakoľko dcéra mala v tom čase iba 7 rokov, prvýkrát bola hospitalizovaná a hlavne bola bez rodičov, vyšetrenie sa ani nepodarilo, lebo nechcela spolupracovať. Zákrok opakovali na druhý deň už za mojej prítomnosti, ale čo je dôležité dcéra bola mierne utlmená, nie v narkóze, nemohla veľmi protestovať. Možno iba pre objasnenie, v čom vlastne spočíva endoskopia. Endoskopia je vyšetrenie pomocou optického prístroja. Pomocou malej kamery lekár vidí na obrazovke ako postupuje do oblasti žalúdka. Pomocou malých „kliešťov“ odoberie vzorku, ktorá ide na vyšetrenie na biopsiu. Výsledky v tom čase boli dostupné až po troch týždňoch.
Ako ste reagovali na diagnózu? Mali ste o celiakii nejaké poznatky? Odkiaľ ste čerpali informácie?
Moja reakcia na celiakiu bola dosť zlá. Nechcela som tomu uveriť, že moje dieťa má dve autoimunitné ochorenia. Stravovanie pri diabete je založené na prísnom sledovaní sacharidov a práve celiatické potraviny sú založené na škrobe. Tiež mi veľmi nepridalo na dobrej nálade, že samotná diétna sestra v nemocnici nemala žiadne vedomosti vhodnosti potravín, možnosti ich zakúpenia. „Našťastie“ som mala kolegu, ktorý bol už dlhodobo celiatikom a on mi dal prvé a základné informácie o potravinách. Dnes už existuje veľa stránok a e-schop, kde je možné získavať informácie, alebo zakúpiť potraviny. Ja čerpám najviac informácií z www.celiakia.sk.
Aké máte skúsenosti s lekármi? Musíte absolvovať pravidelné vyšetrenia? Berie Vaša dcéra nejaké lieky, či doplnky výživy?
Moje dieťa nemusí okrem pravidelných kontrol, raz za pol roka absolvovať žiadne iné vyšetrenie. Žiadne lieky, ani výživové doplnky kvôli celiakii neberie.
Má nejaké vedľajšie príznaky?
Celiakia je úžasná v tom, že stačí vylúčiť lepok a ste v pohode. Viem, že to znie dosť zvláštne, ale naozaj je to tak.
Ako si sa prispôsobila svojej diéte? Z čoho pozostáva tvoj jedálniček? Pečiete si aj doma?
Hanka: Zo začiatku to bolo dosť ťažké, lebo som bola zvyknutá jesť bežné pečivo, ktoré som zo dňa na deň nemohla jesť. Ani chlieb. Moja mama sa mi snažila všetko urobiť z celiatickej múky, ale pokiaľ sa jej podaril naozaj dobrý chlieb prešla doba. Dnes je to už iné, je veľa dostupných potravín a aj naše kuchárske a cukrárske umenie postúpilo. Môj jedálniček je porovnateľný s ostatnými, len v tom mojom nie je lepok.
Ľubica: Dôležité bolo vysvetliť malému dieťaťu, že od dnes už budeš jesť iné potraviny, alebo dokonca nejakú dobu nebudeš jesť to, čo si jedávala. Až vtedy som zistila, kde všade sa lepok nachádza. Nečakala som ho v jogurte, v kvasniciach, koreninách, dokonca ani v niektorých kozmetických výrobkoch. Nákup potravín mi trval o niekoľko desiatok minút dlhšie, pokiaľ som prečítala všetky etikety na potravinách. Celá rodina sa prispôsobila dcérinmu stravovaniu. Všetky potraviny sú u nás doma celiatické, iba chlieb a cestoviny kupujem aj pšeničné. Na sviatky a iné príležitosti pečiem celiatické koláče alebo zákusky a pre manžela tie iné.
Ako zvládaš svoju diétu v škole? Škola ti isto poskytuje možnosť zájazdov, ak sa ich zúčastňuješ, objednávaš si bezlepkové jedlo priamo v jedálni?
Hanka: Ja sa vôbec nestravujem v školskej jedálni. Prvé roky som si nosila aj obed do školy. Čo sa týka školy v prírode, alebo výletov s triedou, tie som normálne absolvovala. Tiež som bola zo školy v Londýne. Na jednodňové výlety mi mamina pripravila jedlo. Keď som išla na dlhšie, buď som si so sebou zobrala moje potraviny, alebo sa tam dalo najesť aj celiaticky.
Ľubica: Dcéra sa aj napriek svojim dvom „diétam“ diabetickej a celiatickej, zapájala do mimoškolských aktivít a teda aj výletov. S triednym učiteľom som sa vždy dohodla kedy, kde a čo budú ostatné deti jesť a tomu som prispôsobila dcérinu stravu.
Aká bola komunikácia s rodinou, blízkymi a priateľmi, či spolužiakmi, ohľadne tvojej choroby a diéty? Stretla si sa skôr s negatívnymi či pozitívnymi reakciami?
Hanka: Nikdy som sa nestretla s negatívnymi reakciami na moje stravovanie.
Ľubica: Možno zo začiatku niektorí ľudia nechápali, prečo sa stále pýtam z čoho sa skladá jedlo, ktoré máme na tanieri. V niektorých reštauráciách mali aj podozrenie, či nie som kontrola. Je dosť reštaurácií, ktoré majú v ponuke celiatické jedlo. Sú pizzérie, ktoré ponúkajú niekoľko variant aj cestovín. Dnes je už celiakia viac známe ochorenie ako pred pár rokmi. Dokonca sa mi niekedy zdá, že celiatická diéta sa stala módnym hitom.
Na záver môžeš čitateľom hocičo odkázať, prípadne, ak by si chcela niečo môžeš doplniť.
Hanka: Pozdravujem všetkých a netreba sa báť celiakie.
Ľubica: Celiakia má jednu veľkú výhodu, že keď ju už máte, stačí na odstránenie problémov s ňou dodržiavať stravovanie. Nie je nutné si podávať lieky, dokonca nemusíte mať ani žiadny špeciálny režim dňa. Tiež pozdravujem čitateľov.
